Madrid, 22 de diciembre de 2020.-
VISIBILIZAR LA ELA, UNA ENFERMEDAD DURÍSIMA
A día de hoy sin cura, la ELA acaba convirtiendo a quienes la padecen en dependientes totales. En nuestro país, esta enfermedad afecta a más de 4.000 personas y se diagnostican 900 casos al año.
La mitad de afectados fallecen sin recibir las ayudas de la Dependencia y, a medida que la enfermedad avanza, la asistencia personal las 24 horas del día los 365 días del año resulta vital para ellos. Es la enfermedad neurodegenerativa en la que el paciente soporta más gastos.
El coste estimado de esta patología es de 30.000 euros anuales.
Presentado en la Fundación Botín, este es un proyecto de un grupo de personas, coordinado por Karmen Garrido, para visibilizar la ELA y llevar a quienes la padecen cariño y apoyo.
Cuando diseñamos nuestra mariposa, decidimos dotarla de unas alas con forma de hojas de trébol, para atraer a la SUERTE y encender la ESPERANZA.
Es nuestro mensaje de ADMIRACIÓN y CARIÑO para todas las personas que padecen ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA y para sus CUIDADORES.
El lamento de los enfermos de ELA: si antes no nos veían, con el coronavirus, menos
Que sepan que les vemos.
Que sepan que nos importan.
SUS VIDAS SON AHORA Y QUIEREN VIVIRLAS
José Tarriza, que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica y es coordinador de la Plataforma Nacional de Afectados por esta enfermedad rara, reclama El derecho a una vida digna, tener la posibilidad de seguir viviendo enganchado a una máquina, o no, pero tener por lo menos esa opción, que no todos la tienen.
JULIA NAVARRO, LA MADRINA DE LUJO
Antes de convertirse en una de las autoras más reconocidas del panorama literario español nuestra madrina, desarrolló una notable carrera dentro del mundo del periodismo en importantes canales de radio, prensa escrita y televisión. Y, en 2004, vio la luz su primer éxito literario: La Hermandad de la Sábana Santa, su novela histórica, traducida y publicada en casi toda Europa fue. Después, nos ha ido deleitado con La Biblia de barro, La sangre de los inocentes, Dispara, yo ya estoy muerto o Tú no matarás Su novela Dime quién soy, un éxito en su formato novela, ha sido adaptada a formato serie de televisión y recibe de nuevo el aplauso del público.
Los fondos recaudados serán destinados ÍNTEGRAMENTE a la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA -adEla-, fundada en 1990 y declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros, en el año 2000, S. M. La Reina Doña Sofía le concede ser su Presidenta de Honor, ratificando así la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad. En la actualidad, la Presidenta de Honor es la Reina Letizia.
EL EQUIPO IMPULSOR: FELIPE ALCÁNTARA - JAVIER A. BEDRINA - Creativo. Foto y vídeo KARMEN GARRIDO Periodista. Escritora. Académica de Televisión. Voluntaria de adELA. ANA LERA. ESPERANZA RIVAS
LA MASCARILLA SOLIDARIA HOMOLOGADA LA ESPERANZA vuELA, un MAGNÍFICO REGALO QUE NOS PROTEGE PEDIDOS: www.adelaweb.org
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