NOTIMÉRICA
MADRID, 25 Oct. (Notimérica) -
Las personas que padecen la enfermedad de la piel de mariposa tienen la piel tan frágil como las alas de este insecto, de ahí su nombre más coloquial. Hoy, 25 de octubre, el mundo se une en el Día Internacional de la Piel de Mariposa.
Su nombre científico es epidermólisis bullosa. Es una enfermedad rara que no tiene cura, la piel y las mucosas de estas personas es de extrema fragilidad y se originan ampollas muy dolorosas que no permiten hacer una vida normal y viven vendados por sus heridas.
UNA VIDA FRÁGIL
Una cura normal de una persona con epidermólisis bullosa puede durar entre tres y cuatro horas y es necesario adaptar el trabajo a sus necesidades. A veces pueden estar hasta tres y cuatro días con los ojos cerrados por las heridas y ampollas. Viven siempre con dolor.
Otras manifestaciones de la enfermedad incluyen: anemia, sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), disfagia (dificultad para tragar) o distrofia muscular, entre otras. Sin embargo, las familias necesitan más por parte de la sociedad, tanto apoyo económico, para seguir con la investigación, como psicológico para pacientes y familias.
Es por ello que cada 25 de octubre se crean campañas de concienciación para esta enfermedad rara con el objetivo de que las personas que la padecen puedan, dentro de sus posibilidades, vivir lo mejor posible.