Publicado 17/10/2013 19:49

Una red de entidades sociales impulsará la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras

MURCIA, 17 Oct. (EUROPA PRESS) -

En el marco del I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, que está organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D'Genes), y que tendrá lugar hasta mañana, viernes 18 de octubre, en Murcia.

Una gran red de entidades sociales de la discapacidad están apoyando y colaborando en el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se celebra este jueves en Lorca (Murcia), adhiriéndose así a este proyecto, que supone un hito histórico en las enfermedades poco frecuentes.

Por primera vez, las asociaciones y el colectivo de personas con patologías poco frecuentes de habla hispana se han unido para compartir experiencias y generar buenas prácticas; y, fruto de este trabajo surgirá la creación y el impulso de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha sido el impulsor de esta alianza junto con la directora de la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala, Elizabeth Zabalza, quien ha asegurado que "tenemos la ilusión de conformar esta Alianza para poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con Enfermedades Raras en distintas partes del mundo".

Por su parte, la directora de FEDER, Claudia Delgado, ha afirmado que "uno de los fines de este congreso es poder poner en marcha acciones concretas que permitan compartir y conocer los diferentes proyectos en acción social e incidencia política sobre las Enfermedades Raras; además de dar a conocer experiencias innovadoras que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas".

Son muchas las entidades y empresas que se han querido adherir al impulso de esta I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. Concretamente, desde el ámbito público, el encuentro cuenta con el apoyo del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), la Región de Murcia, el Ayuntamiento de Murcia, el Ayuntamiento de Cartagena, el Ayuntamiento de Lorca, el Ayuntamiento de Totana y Ayuntamiento de Aledo.

Por otro lado, instituciones como la Fundación ONCE, la Universidad Católica de Murcia y la Universidad de Murcia también apoyan el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras; al mismo tiempo que, desde el ámbito empresarial, se cuenta con la colaboración de Fundación Genzyme, Intermune, Minoryx, Biomarin, Fluor, Genagen y el Club Rotary de Murcia.

Además, el congreso también se encuentra apoyado y avalado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), el Proyecto BURQOL-RD, Funcis y el Observatorio de las Enfermedades Raras.

Así, la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D'Genes), Naca Pérez de Tudela, ha asegurado que "pretendemos trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de estas familias, y, para ello, el primer paso ha sido el establecimiento de este Congreso, así como una red de coordinación entre países de España, Europa y Latinoamérica".

I CONGRESO IBEROMAERICANO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D'Genes), tiene como objetivo compartir buenas prácticas a través del intercambio de experiencias, creando un espacio de convivencia entre las asociaciones pertenecientes a América Latina.

Más de una decena de países de Iberoamérica y la Unión Europea están presentes en este congreso, que tendrá lugar hasta el próximo viernes 18 de octubre, con la misión de avanzar en la investigación y mitigar los efectos de los pacientes, además de hacer visible este tipo de patologías que afectan al 8 por ciento de la población mundial.

Colombia, Guatemala, Argentina, Ecuador, Brasil, Venezuela, Mexico, Portugal, Uruguay y España son los países que están presentes en el Congreso a través de asociaciones y familias.*Además, Europa también está representada y se une a Latinoamérica para unir esperanza, trabajo, proyectos e ilusiones. Para ello, la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) está participando activamente en el Congreso.

El Congreso se está celebrando desde el pasado lunes 14 de octubre en un punto de la Región de Murcia, y hoy está teniendo lugar en Lorca. Los contenidos que se están trabajando son diversos y ahondan en los principales temas de interés del colectivo. De esta forma, se abordan las experiencias y buenas prácticas en el trabajo con las familias de los diferentes países, la promoción y defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras (ER), los proyectos innovadores de acción social, el fortalecimiento de las asociaciones o la importancia de la comunicación y la visibilidad.

Así, los asistentes al Congreso están conociendo más sobre la situación de la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras en Europa, la Red de Líneas de Ayuda Europea en Enfermedades Raras, el modelo asistencial para Enfermedades Raras en Europa, el Día Mundial de las Enfermedades Raras en 2014, la Red Social "Rare Connect", la valoración de la discapacidad desde una perspectiva internacional o la traslación de la investigación biomédica a la atención sanitaria.