MADRID, 13 Ene. (EUROPA PRESS) -
La Reina Letizia va a presidir el próximo martes, 17 de enero, una reunión de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la que se va a presentar un nuevo modelo de trabajo en favor de 412 entidades de enfermedades poco frecuentes.
La organización comienza este 2023 con una apuesta de la Junta Directiva por una nueva dirección, de la mano de Isabel Motero, y un nuevo modelo de gestión que tiene como objetivo generar un sistema más horizontal y por procesos a través de las cinco ejes estratégicos: funcionamiento eficaz y estrategia, fortalecimiento, transformación social, atención directa y sostenibilidad.
Para ello, en el marco de la reunión, se trasladarán los retos estratégicos que el nuevo equipo de gestión deberá afrontar y que versarán de manera prioritaria en incrementar la cercanía con las entidades y las personas y responder a las necesidades desde una perspectiva más individualizada y alineado con el contexto socioeconómico actual.
En concreto, La Reina va a conocer los grandes retos a los que FEDER y su colectivo se enfrentan en este 2023 a través de los cinco grandes ejes y de la mano del equipo profesional que los lideran. Así, a través del eje de funcionamiento eficaz se definen los procesos de planificación y estrategia de la entidad estableciendo y asentando las bases organizativas a través de las decisiones adoptadas en la Asamblea General de FEDER, máximo órgano de representatividad de la entidad.
Precisamente se expondrá la necesidad de incrementar el conocimiento de las necesidades del movimiento asociativo, para trabajar de manera conjunta en alinear sus valores y metas con la misión de FEDER y del colectivo y así generar una estrategia compartida.
Asimismo, desde el eje de fortalecimiento y cohesión, FEDER busca fortalecer a las entidades que conforman la organización, apostando por una especialización, profesionalización y fomento de su autonomía ya que el tejido asociativo es un eje clave para la transformación social y la incidencia política implicándose de manera directa con la estrategia de defensa de los derechos aportando conocimiento y experiencia.
En este sentido, se busca avanzar en poder ir dando una respuesta más individualizada acorde a las necesidades de las entidades y las personas y así poder adecuar los proyectos de la organización a las especificidades de nuestro tejido asociativo.
En el marco de esta reunión, Letizia también conocerá los objetivos de la organización en su eje de transformación social. A través de este, se busca el desarrollo de acciones transversales generando iniciativas que impacten a nivel social y por ende repercutan en la implicación de los agentes que toman las decisiones que afectan al colectivo. Entre las acciones claves se presentarán los objetivos en materia de investigación y la estrategia en el marco de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Estas acciones se generan desde una perspectiva local y nacional, pero también a nivel internacional, ámbito que sin duda tiene especial relevancia en este 2023 bajo dos retos claves: obtener una resolución de la Organización Mundial de la Salud e impulsar un Plan Europeo de Enfermedades Raras.
Por otro lado, a través del eje de atención directa se trasladará cómo desde los servicios, la organización proporciona una atención integral y coordinada para la atención de las necesidades sociosanitarias y psicosociales de las personas con patologías poco frecuentes, sin diagnóstico y sus familias, facilitando información, orientación y apoyo en beneficio de sus condiciones de salud, a fin de mejorar su calidad de vida. Asimismo, se profundizará en cómo se prioriza la atención de casos que presenten mayor vulnerabilidad y la elaboración de un plan de acción que dé respuesta a sus necesidades.
Por último, y para poder llevar a cabo estos retos y teniendo en cuenta el contexto socioeconómico actual FEDER busca a través del eje de sostenibilidad trabajar de manera eficiente en la optimización de los recursos y generar e incrementar nuevas alianzas que hagan posible los proyectos y el de las entidades miembros.