7 de septiembre: Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne, ¿qué es y por qué tiene un día especial?

Distrofia Muscular de Duchenne
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Actualizado 07/09/2018 9:17:10 CET

   MADRID, 7 Sep. (Notimérica) -

   Según la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, en el mundo, uno de cada 3.500 niños nacen con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Para dar a conocer esta patología se estableció cada 7 de septiembre el Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne.

   Las distrofias musculares son un grupo de patologías genéticas hereditarias que se caracterizan por el debilitamiento y pérdida de masa muscular progresiva debido a una degeneración de las fibras musculares. Justo este tipo es uno de los más frecuentes y se caracteriza por aparecer en edades tempranas, entre los dos y seis años.

PROBLEMAS DE ESTA ENFERMEDAD

   El problema más grave de esta enfermedad es que, además de perder el movimiento de las extremidades, el diafragma y el corazón también se ven afectados. Por el momento no existe ninguna cura o tratamiento definitivo para las distrofias musculares de Duchenne. Se suelen utilizar tratamientos paliativos como terapia física, ocupacional y respiratoria, para mejorar algunos de los síntomas.

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   Afecta principalmente al sexo masculino. Las mujeres son habitualmente asintomáticas, pero un porcentaje pequeño de mujeres portadoras presenta formas moderadas de esta enfermedad.

   El inicio de la enfermedad comienza en la infancia con una pérdida de capacidad para caminar, más tarde de utilizar los brazos o llevar a cabo actividades de la vida cotidiana por uno mismo.

OBJETIVO DE ESTE DÍA

   Este día es una forma de dar a conocer esta grave enfermedad, impulsar la investigación científica y concienciar a la sociedad sobre esta patología y sus necesidades. Desde 2014 se celebra cada 7 de septiembre este día, además, para recordarles a quienes la padecen que no están solos.