El Hospital Sant Joan de Déu llama a una "financiación estable" de su red para el abordaje de patologías raras en niños

   MADRID, 16 Mar. (EUROPA PRESS) -

   El CEO del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, el doctor Manel del Castillo, ha hecho un llamamiento a garantizar "financiación estable" para el área 'ExplorER' del proyecto 'Únicas', la red impulsada junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para garantizar la "equidad" en el abordaje de las patologías poco frecuentes y mejorar su detección y tratamiento.

   Tras "múltiples visitas" a Ministerios, esta iniciativa consiguió, en 2021, un total de "47 millones de euros" de los fondos Next Generation para poner en marcha la misma, basada en "bases de datos federadas para compartir información" entre expertos, ha destacado, tras lo que ha señalado que, a día de hoy, son 48 los hospitales integrados. No obstante, ha anunciado el interés en convertirse en Fundación para garantizar la sostenibilidad futura.

   Según ha indicado Del Castillo, el objetivo de 'ExplorER', que ha obtenido un aumento del rendimiento diagnóstico "del 50 por ciento", es "impulsar 'IMPaCT'", acción liderada por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) para mejorar la detección genética de estas enfermedades. "Hay que estabilizarlo, en estos momentos no es segura la financiación", ha indicado con motivo de la celebración en el Senado de la jornada 'Dando visibilidad a las enfermedades raras'.

   "Es posible que el proyecto decaiga", por lo que "creemos que tenemos que crear una Fundación", ha subrayado, destacando el objetivo de "coordinar" y convertirse en "una nueva arquitectura institucional". "Hemos de conseguir, gracias a este instrumento institucional, crear tres tipos de Consejos", siendo "uno de centros", otro "con las comunidades autónomas y el Ministerio" y "uno de mecenazgo".

   La estabilidad de 'ExplorER' y 'Únicas' permitiría, según Del Castillo, la del resto de áreas de esta iniciativa, que son 'RemindER', "que pretende hacer accesible las terapias ya desarrolladas", y otro basado en "la atención integral". El primero de ellos busca "promover ensayos en terapias sin interés comercial" y "la financiación de tratamientos y usos compasivos", ha afirmado.

HASTA 220 FÁRMACOS YA DESARROLLADOS "Y QUE NO LLEGAN AL PACIENTE"

   "Hemos identificado 220 terapias ya desarrolladas y que no llegan al paciente porque no tienen retorno económico", ha asegurado, al tiempo que ha manifestado que la meta es "rescatar" las mismas. Con ello, se busca dar "una respuesta global" a los menores con enfermedades raras.

   Para ello, ha puesto de relieve las mejoras recientes en este campo, como "los avances en biotecnología", la "irrupción de la Inteligencia Artificial (IA)" y "la democratización del conocimiento". "No podemos aceptar que los niños, en función de dónde vivan, se queden sin acceso", ha insistido.

   En la misma línea se ha mostrado el presidente de FEDER, Juan Carrión, que ha denunciado la "odisea" de los pacientes hasta conseguir un diagnóstico, para el que se tarda seis años, de media. Ante ello, ha pedido "que sea el conocimiento el que viaje y no el paciente", por lo que ha destacado el papel de 'Únicas'.

   Este proyecto tiene "la bandera de la equidad", ha proseguido, al tiempo que ha recordado sus pilares, siendo "el diagnóstico precoz, el acceso al tratamiento e impulsar la investigación". "España está siendo un referente en atención" y "'Únicas' e 'IMPaCT' son referente en atención y diagnóstico de enfermedades raras", ha aseverado, tras lo que ha reclamado "que la sostenibilidad no sea un problema".

   Como respuesta, el director general de la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y Farmacia, César Hernández, ha destacado el "compromiso con la justicia social" que mantiene el Gobierno, aunque ha insistido que "el acceso tiene que ver con medicamentos y con todo lo demás".

IMPORTANCIA DE LOS CRIBADOS

   "Prevención, cribado, diagnóstico, Genómica", son algunas de las áreas que ha citado en relación con el trabajo que se está realizando, destacando la segunda de ellas. "Estamos viendo la forma de que sea mucho más ágil, porque publicar una orden ministerial es lento", ha señalado en referencia a este instrumento para oficializar la ampliación de cribados.

   En este contexto, ha recordado que estos se incrementarán próximamente hasta los 23, además de que "se va a dar entrada a los pacientes en el Comité de Genética". A ello se une la ampliación, "lo antes posible", de la Estrategia de la Industria Farmacéutica "para incluir otras tecnologías, como las digitales".

   "Necesitamos revisitar qué es lo que queremos hacer con los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)", ya que "necesitamos un sistema de salud completamente distinto", aspecto para el que "'Únicas' es el pegamento", ha continuado Hernández.

   La meta es "que el sistema se adapte" y sea "capaz de colocar al paciente lo más rápido posible en el sitio en el que más rápidamente reciba la atención que requiere", ha afirmado, y es que es necesario "ir ordenando el mapa de los recursos para que no todas las cosas se hagan en todos los sitios".

ALTO COSTE DE LA INNOVACIÓN

   Este representante ministerial ha concretado también el apartado de los fármacos, al destacar "alrededor del 7 por ciento de la inversión de medicamentos en enfermedades raras". No obstante, ha subrayado que "el estándar de tratamiento es de 200.000 euros por paciente y año".

   Por ello, ha destacado que "esta no puede ser la solución", ante lo que aboga por "apelar al contrato social entre todos y que nadie quede atrás". Es requerible "abaratar o simplificar, o hacer mas fácil el desarrollo de algunos de los tratamientos", así como hacer "posible" el "reposicionamiento de medicamentos que ya están", ha explicado.

   También en representación del Gobierno, la Comisionada del PERTE para la Salud de Vanguardia, Raquel Yotti, ha garantizado que el programa que lidera "permanece", pese a que "la ejecución de los fondos acaba este año". Sin embargo, ha asegurado la "continuidad" y el hecho de que las enfermedades raras son "una prioridad".

   Otras de las intervinientes en esta cita han sido la directora general de Salud Digital y Sistemas de Información para el SNS, Noemí Cívicos, y la consejera de Investigación y Universidades de la Generalitat de Cataluña, Núria Montserrat Pulido. Esta última ha destacado la importancia de la "confianza" en los investigadores y de la "estabilidad financiera".

   "La visibilidad es clave porque genera conocimiento, el conocimiento impulsa la investigación y la investigación abre la puerta a mejores tratamientos", ha manifestado el presidente de la Fundación España Salud, el doctor Luis Donoso, que ha agradecido la colaboración de las compañías farmacéutica Takeda y tecnológica Illumina. Las enfermedades raras forman parte "de nuestra identidad y vocación de servicio", ha explicado el director de Acceso al Mercado y Asuntos Corporativos de Takeda Iberia, Pablo Sierra.

   Por último, tras la intervención de la exministra de Sanidad y miembro de la Fundación España Salud, Ana Mato, que ha pedido que el avance "no se quede en los congresos", el presidente del Instituto Medicina Xenómica, el doctor Ángel Carracedo, ha puesto de relieve también la relevancia de los nuevos instrumentos de conocimiento. "Sería una desgracia" su no continuidad, ha finalizado.