Archivo - El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, durante las jornadas parlamentarias contra la privatización-externalización de la Sanidad, en el Congreso de los Diputados, a 24 de abril de 2026, en Madrid (España). Movimiento Sumar, Izquierd - A. Pérez Meca - Europa Press - Archivo
MADRID 21 Sep. (EUROPA PRESS) -
El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha manifestado que el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes "habla de las organizaciones de ámbito estatal", por lo que no interfiere en las competencias de las comunidades autónomas, que tienen "todo el derecho" de legislar en su área.
Padilla, que se ha referido "a quien recela (...) competencialmente, porque piense que esto es una competencia autonómica", ha manifestado que "ya hay alguna CCAA que se ha embarcado en el proceso legislativo, como viene a ser Euskadi". "Algunas lo harán con un rango de ley, otras lo harán con un rango normativo menor porque piensan que tienen la capacidad para ello en su habilitación normativa", ha señalado.
El aspecto competencial "está bien protegido", ha declarado en relación con la enmienda a la totalidad al texto presentada por Junts y durante la jornada 'La Ley de Organizaciones de Pacientes: ¿horizonte o realidad?', encuentro organizado en Madrid por el Foro Español de Pacientes (FEP). "Esperemos que no salga adelante y pasemos a debatir de qué manera se enriquece" la norma durante su tramitación parlamentaria "con los pareceres de los diferentes grupos".
Además, ha señalado que otro elemento importante de la ley es el relativo al artículo que recoge la definición de asociación de pacientes. "Frente a quienes quieren diluir el concepto", ha expuesto que las entidades "tienen un elemento singular, que es el que está vinculado con la experiencia propia", ya sea "como familiar o cuidador de pacientes". Ello "confiere no solo un elemento de legitimidad democrática en la participación de la toma de decisiones, sino, además, también un elemento casi epistémico de cómo acercarse al conocimiento de la enfermedad", ha declarado.
La definición de la organización de pacientes es lo "que da entrada", por lo que "es fundamental que la tramitación parlamentaria no diluya ese concepto porque, justamente, ese es el elemento fundamental para garantizar que, posteriormente, tenga éxito" la norma, ha continuado, para indicar, por otra parte, que "refleja que uno de los derechos es contar con financiación pública para el desempeño de las actividades".
FINANCIACIÓN
Así, tras indicar que "esto es una cosa que se desarrollará con posterioridad", ha señalado que "esas fuentes de financiación tienen que ir saliendo de partidas concretas" del Ministerio de Sanidad, y ello ligado "con el reconocimiento de los derechos y los deberes". "Todas las organizaciones tienen que tener derecho a participar pero, además, tenemos que ponérselo más fácil a las que más difícil lo tienen", ha explicado, para asegurar que la ley saldrá con una disposición adicional que asegure "un reglamento de funcionamiento específico para aquellas organizaciones que trabajan en el ámbito de las enfermedades raras".
De este modo, para determinadas asociaciones menores, ha asegurado requisitos menos exigentes en apartados como transparencia y publicidad. El objetivo es "habilitar los espacios para todo el mundo, pero teniendo especialmente cuidado con aquellas que no queremos que se queden atrás porque ya tienen bastantes barreras", ha sostenido.
Por último, y una vez indicado que la norma llega en un momento de madurez del movimiento asociativo de pacientes, ha sostenido que el texto busca "institucionalizar y democratizar los ámbitos de participación" de las entidades, así como "dotar de representatividad y protegerlas de las instituciones". Por ello, ha asegurado "independencia" en su labor gracias a este "reconocimiento jurídico específico", el cual garantiza que los pacientes estén "en el lugar en el que se toman las decisiones".