Más de la mitad de los pacientes con hidrosadenitis supurativa ven limitado su día a día por el dolor

Publicado 17/10/2019 11:58:56CET
Hasta el 60% de los pacientes con hidrosadenitis supurativa ven limitado su día
Hasta el 60% de los pacientes con hidrosadenitis supurativa ven limitado su día - ASENDHI

MADRID, 17 Oct. (EUROPA PRESS) -

Hasta el 60 por ciento de los pacientes con hidrosadenitis supurativa ven limitado su día a día por el dolor, y hasta el 87 por ciento se muestran insatisfechos con la atención sociosanitaria recibida, según las conclusiones del II Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa elaborado por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI).

El II Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa es un estudio observacional en el que han participado 604 pacientes y que ha sido impulsado por ASENDHI, con la colaboración del responsable de la Unidad de Hidradenitis del Servicio de Dermatología del Hospital de Manises. En él se revela que el síntoma más limitante en los pacientes es el dolor, además de provocar un profundo impacto físico y emocional.

La encuesta muestra que, desde el primer síntoma y hasta su diagnóstico, los pacientes realizan hasta 26 visitas al médico, de hasta 3 especialidades distintas, además de una media de 5,8 intervenciones quirúrgicas con sus consiguientes hospitalizaciones y faltas al trabajo. Esto conduce a un "desgaste físico y emocional muy alto" que se traduce en que un 87 por ciento de las personas con hidrosadenitis supurativa se muestren insatisfechos con la atención sociosanitaria recibida.

"Pese a que esta cifra sea muy elevada hay que destacar que, en los 3 años transcurridos entre el I y el II Barómetro, un 46 por ciento de los pacientes ha percibido mejoras debido, en parte, a un mayor conocimiento de la patología", ha indicado la presidenta de ASENDHI, Silvia Lobo. "En Atención Primaria, el primer escalón asistencial, el conocimiento de la hidrosadenitis supurativa es aún muy bajo. Por ello, apostamos por la necesidad de seguir formando a todos los profesionales de la salud", ha sostenido.

UNA ENFERMEDAD INVALIDANTE

Tal y como ha explicado la presidenta, la hidrosadenitis supurativa se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones inflamadas recurrentes que evolucionan hacia la formación de abscesos, presentando supuración en axilas, genitales o la zona inframamaria. Las heridas progresan hasta formar fístulas, llagas o túneles (sinus) que conectan las lesiones entre sí, formando bandas de cicatrices fibrosas o comedones abiertos con uno o varios orificios foliculares.

Así, ha añadido que el dolor, olor, drenaje crónico y la desfiguración que acompañan a la hidrosadenitis supurativa contribuyen a un profundo impacto social, laboral y psicológico que, a su vez, limita las relaciones afectivas y las actividades diarias básicas.

"Una asociada nos comentaba, recientemente, que hay veces que no puede sentarse, caminar o vestirse por sí sola. El intenso dolor en acciones cotidianas como ponerse el sujetador o los pantalones es insufrible y, a veces, es necesario llenar el cuerpo de apósitos para poder ir a comprar el pan", ha comentado Silvia Lobo.

"Esta no es una historia aislada, en mi caso y en el de casi todos los pacientes de mi edad la historia se repite. Nos despiden del trabajo, nuestras parejas nos dejan, nos acusan de poco aseados, e incluso tu círculo más cercano te acaba aislando. La soledad y el dolor conducen a una fuerte depresión", ha relatado.

La población adolescente con hidrosadenitis supurativa puede ver como sus relaciones sociales y sexuales se ven afectadas por los síntomas de la enfermedad. "En conocimiento de la enfermedad por parte del colectivo médico y el apoyo psicológico es imprescindible en una etapa determinante como es la adolescencia", ha defendido Lobo.

LA HIDROSADENITIS SUPURATIVA

La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, crónica y progresiva, invalidante y con un impacto tanto físico como emocional. Afecta al 1 por ciento de la población en cualquiera de sus fases leve, moderada o severa, por lo que no está considerada como una enfermedad rara.

Es una enfermedad predominantemente femenina, de hecho, 8 de cada 10 pacientes son mujeres. Actualmente no se conoce la causa, pero parece que la genética y el factor hormonal influyen en algunos casos. Las primeras señales suelen ser picor localizado, ardor, enrojecimiento y aparición de dolor brusco. En este contexto, aparecen nódulos y abscesos dolorosos y ocasionalmente supurativos que pueden transformarse en fístulas y con el tiempo en cicatrices.